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等了3年终于有救了
作   者:[ 赵文月 ]  
资料来源:[ 社工部 ]  
信息录入:[ 社工部 ]  
增改时间:[ 2015-4-1 13:25:38 ]  
阅读次数:[ 3251 ]次  
 

 项目简介:弟弟的出生可以帮助姐姐度过生命的关口,等待了3年3个月,终于……

活下去需要输入红红的血
      在2010年10月份,小燕静反复发高烧,在医院住院治疗,期间被医生确诊患有重度地中海贫血,燕静需要做骨髓移植。当时,燕静的父母是第一次听到这种病,措手无策。
      2010年10月12日,是被确诊的日子,也是第一次输血的日子。看着一滴滴鲜血流入孩子的体内,妈妈的心里就想着孩子一辈子都依赖这红红的血液。她们迷茫了,应该怎么办?终生输血、排铁?骨髓移植?有合的配型吗?能筹到30万的手术费吗?

为输血:一家人往返走过几千公里
     为了每隔20天给小燕静输血,爸爸妈妈陪着孩子每次都是从惠州来到深圳市儿童医院。因为惠州当地输血都要互助血,血库较为紧张,所以每次都要花上一天的时间在深圳市儿童医院治疗。一年就是近20次往返,五年下来,走过了几千里的路。近百次的输血,让孩子的身体里凝聚了近百人的鲜血,近百人的爱心,想想这些,他们又觉得孩子是幸运的。即使路途再远,也是幸福的。
     每次输血,小燕静都很听话,静静的躺在床上,看着这个似睡非睡的孩子,燕静的妈妈和爸爸在心里下定了决心,“一定会让你摆脱输血的日子,全家人都会帮你、救你!”

幸运真的降临了
     后来父母打听到要是想配型非亲缘的骨髓只有万分一的几率,同胞的有四分之一的概率,燕静的父母思来想去,最后决定拼一把,再要一个孩子,他们想着,万一成功了,小燕静就有救了。
     在小燕静输了几次血后,妈妈就怀上了第二胎,当时她也很担忧,生怕第二胎也是重型地中海贫血,经过几家大医院的检查确定:肚子里的宝宝是轻型地中海贫血,可以要。那一刻,妈妈激动的泪水都流下来,这是一家了盼了许久的最好消息。

等待了3年3个月
     2011年11月29日,小燕静的弟弟出生了,因为当时没有凑到足够的手术费,爸爸妈妈只好联系广东省脐带血库,做好保留脐带血的准备,虽然保留的脐带血不是很多,经过了重重的检测后,脐带血是可以使用的,燕静有救了。
     配型是配上了,但是手术费用却没有着落!五年下来,四口之家紧衣缩食,除去女儿的治疗费,省下来近10万元,加上向亲朋好友借的钱,距离手术费用仍有5万的缺口,弟弟的脐带血已等待了3年3个月,希望大家能够帮助小燕静一家人度过这个难关。

联系方式

       深圳市儿童医院B楼一层 医务社工办公室  赵社工  0755-83008204

病床上等待移植的小燕静

地贫天使——小燕静

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